사례로 보는 자폐범주성장애 이해하기

흔히 자폐아 또는 자폐라고 불리우지만 정확한 명칭은 '자폐범주성장애'라고 불리웁니다

DSM-5 는 정신질환 진단 및 통계 메뉴얼의 2013년에 나온 다섯번째 개정판으로 미국정신의학협회(APA)에서 발행한 분류 및 진단절차입니다.

공식적인 장애명은 자폐성장애에서 자폐범주성장애라고 그 명칭이 변화되었습니다.

그 이유는 같은 자폐성장애라 하더라도 그 정도와 특징이 매우 다양해 자폐스펙트럼장애 (자폐범주성장) 스펙트럼이라는 용어를 사용함으로써 그 범주를 넓게 포함하는 의미를 가집니다.

예를 들면 자폐범주성장애에서도 아스퍼거 증후군 또는 영화나 드라마(이상한 변호사 우영우 , 굿닥터) 의 소재로 자주 다루어지는 서번트증후군등을 볼 수 있고 생후 1년정도 정상적인 발달을 보인 후 퇴행하는 레트장애 등 모두 자폐범주성장애 안에 속합니다.

최근 연구 결과에 따르면 인구 1,000명 중 3.4명 정도 발생하는 것으로 보고되고 있고 이는 계속해서 증가하는 추세를 보이고 있습니다.
실제로 굿닥터의 천재의사 주원 또는 이상한 변호사 우영우와 같은 고기능서번트증후군은 우리가 쉽게 접할 수 없으나
일반적인 자폐범주성장애에 속하는 많은 자폐를 가진 아이들은 앞으로 많이 우리 이웃, 우리 가족, 우리 친구가 될 수 있는 가능성이 큽니다.

일반적으로 언어와 인지발달에 어려움이 있는 자폐범주성장애인들과 함께 살아가고 소통하기 위해서는
그들만이 비장애인 기준의 언어와 세상에 대해 공부하고 적응하고 있는 만큼
비장애인 또한 자폐범주성장애인들의 언어와 세상에 대해 이해하고 공부할 필요가 있습니다.

자폐범주성장애인 을 이해하기 위해서는 책과 영화등으로 가장 쉽게 접할 수 있지만
실제로 그들의 목소리와 생각을 듣는것은 쉽지 않습니다

이번 포스팅은 자폐범주성장애인의 목소리와 그들이 세상을 바라보는 시선이 어떤지에 대해 조금이나마 이해할 수 있는
영상을 가져왔어요 :)

이 영상은 미국 ABC 방송에 방영되었던 중증의 무발화인 자폐증 소녀 '칼리'의 이야기를 다룬 영상입니다.

이제 지금까지 만난 사연 중 가장 놀라운 이야기를 들어보겠습니다. 이 어린 소녀는 한 마디도 제대로 말하지 못했고 주변세상과 늘 단절되어 있었습니다. 모두들 그렇게 생각했죠. 하지만 이 아이가 열 한 살이 되던 해 갑자기 기적과도 같은 일이 일어났습니다. 자신을 둘러싼 단단한 껍질을 깨고 세상에 나온 한 소녀의 이야기를 전해드립니다.

칼리: 나 같은 사람이 된다는 것이 어떤 기분인지 모르실꺼에요. 두 다리가 활활 타는 불구덩이에 있는 것 같아 가만히 앉아 있기 힘들고 수백마리의 개미가 팔을 타고 기어오르는 것 같아요.
쉼 없이 몸을 움직이는 이 아이에게서 어떻게 이처럼 강렬한 표현이 나올 수 있는 것일까요?

양순이 해석 : 흔히 자폐범주성장애인들이 보이는 특성은 손의 상동행동 및 몸의 상동행동 또는 언어의 반복이 이루어집니다.
이러한 상동행동의 기능은 주로 다섯가지 범주안에서 평가 되는데
재미 추구의 기능
회피의 기능
감각의 기능
관심끌기의 기능
요구의 기능
아마 감각추구의 기능으로 보면 됩니다.
그래서 자폐범주성장애인에게는 감각의 불안을 해소하고 상동행동의 움직임을 감소하기 위해
몸을 편안하게 해주는 빈백 또는 손 장난감 , 그네
무게감 있는 조끼등의 장비를 사용하기도 합니다.


칼리: 사람들은 나를 보며 바보라고 생각해요. 말을 할 수 없으니까요.

사회자: 처음 몇 년동안 칼리의 상태는 얼마나 나빠졌나요?

칼리의 아빠: 절망적이었어요.
(중략) 지적능력이 숨어 있더라도 겉으로 보이는 칼리는 끊임없이 몸을 흔들고, 팔을 휘저으며, 갑자기 짜증을 낼 뿐입니다.
더욱 절망스러운 것은 칼 리가 단 한마디도 말을 할 수 없다는 것입니다.

그러던 어느날,


3년전 칼 리가 11살이 되던 해 갑자기 놀라운 일이 생겼습니다.
칼 리가 처음으로 컴퓨터 앞으로 달려갔습니다.
그 다음에 일어난 일은 칼리의 고요하고 비밀스러운 세계를 마침내 세상 밖으로 드러냈습니다.
칼리는 상당히 차분하게 한 글자씩 치기 시작했어요.

칼리: 나는 자폐증이 있어요. 하지만 자폐증이 곧 나인 것은 아니에요.
판단하기 전에 시간을 내서 가만히 지켜보세요.
나는 귀엽고, 재미있는 애에요 즐겁게 노는 걸 좋아해요


사회자: 칼리는 자신이 자주 보이는 바닥에 머리를 찧는 것 같은
거친 행동들의 숨은 비밀도 이야기하기 시작 했습니다.


칼리: 그렇게 하지 않으면 몸이 터져버릴 것 같아서예요.
콜라 캔을 흔들고 있다고 생각해보세요. 멈출 수 있다면 저도 그렇게 할 거예요.
하지만 전원 스위치를 끄는 것처럼 그렇게 간단한 일이 아니에요.
어떤 것이 옳고 그른 행동인지는 알지만,
그건 마치 나의 뇌와 엄청 힘들게 싸워야 하는 상황과 가 같아요.


양순이 해석 : 스스로는 얼만큼 괴로울지 상상도 안갑니다.
몸을 앞뒤로 흔드는등의 상동행동외에도
높은곳을 올라가는 등 위험한 행동의 반복이 이루어지기도 합니다.
그들의 입으로 들은것이 아니니 왜 그런지는 알 수 없지만
우리가 알 수 없는 감각적인 어려움이라고 생각한다면 조금은 이해할 수 도 있을것 같아요



평범한 아이들처럼 나도 학교에 가고 싶지만
내가 책상을 내리치거나 소리를 지르면 다른 아이들이 불편해하거나 겁을 먹을거예요.
이 불을 끌 수 있는 것이 있었으면 좋겠어요.




치료사: 칼리, 자폐증이 있는 아이들은 왜 귀를 막고 손을 휘젓고 콧노래를 부르고 몸을 흔드는 거니?

칼리: 한 번에 너무 많이 들어오는 감각적인 정보를 피하기 위해서예요.
밖으로 뭔가 분출하면서 들어오는 정보를 차단하려는 거죠.
대부분의 사람들과 달리 칼리의 뇌는 너무 과도하게 입력되는 시각,청각,미각,후각 정보로 인해 쉽게 압도됩니다.
어떤 사람의 얼굴을 보면서 수 천 가지의 이미지를 받아들여요.
그래서 다른 사람을 가만히 쳐다보기가 어려운 거에요.
내가 전하고 싶은 이야기는 포기하지 말라는 거예요.
여러분 몸 안에 숨어있는 목소리는 곧 밖으로 나올 길을 찾을 거예요.