지적장애인의 생애주기 가족지원

 

1. 가족의 복잡성 이해하기 

 

민족,인족, 언어적 다양성을 고려하기

가족의 모든 구성원을 고려하기

사회경제적 다양성 고려하기

가족구조 알기 

전환은 생애주기 전체에 걸쳐 나타나는것을 이해하기 

 

2. 가족 및 지역사회의 경험을 확장하기 

 

발견과 탐색

연결 및 네트워킹

재화와 서비스

가족지원제도의 실행

 

 

 

 

가족들은 모든 구성원들에게 삶의 과정 전반에 걸쳐 감정적이고 육체적인 영향을 준다. 지적발달장애인의 경우 특히 그렇다. 그러나 지적 및 발달장애를 가진 사람들이 가족으로부터 장기적으로 지원을 받더라도 장애 정책 및 관행 에서 가족의 역할이 완전히 인정되거나 지지되지는 않는다. 전국적으로 발달장애를 가진 사람의 25%만이 공식적인 가족지원 서비스를 받고 있으며 절반 이상이 가정에서 그러한 지원을 받는 것으로 추정된다. 

 

 

 

1 .가족의 복잡성에 대한 이해

 

 -민족,인족, 언어적 다양성 

 

가족이 가지고 있는 문화적 다양성에 따라 가족을 중심으로 한 지원을 제공하는 방법을 알려준다. 장애에 대한 다양하고 복잡한 문화적 가치, 신념을 이해하는 것은 이러한 관행을 향상시키는 전문 개발 전략에도 영향을 미친다.

 

 -가족의 모든 구성원을 고려하기 

 

어머니 뿐만 아니라 아버지, 형제, 자매 등 가족을 개별적으로 이해할 필요가 있다 

 

기존에는 '어머니'를 중심으로 한 가족지원에 초점을 두었지만 가족을 개별적으로 이해하고

가족을 전체적으로 이해하려면 모든 가족 구성원의 관점을 찾는 것이 중요 할뿐만 아니라 아버지, 형제 자매, 조부모, 그리고 IDD를 가진 사람. 특히, IDD를 가진 개인의 가족 내 역할과 가족이 자신의 삶에 미치는 영향에 대한 연구가 필요하다.

 

또한, 특히 부모가 나이가 들거나 세상을 떠날 때 서로 가장 오랜 시간 관계를 맺고 있는 형제 자매에 관한 연구를 기반으로 한 ,생애 전체에 걸쳐 중요한 지원을 제공하는 것이 중요하다 (Heller & Arnold, 2010).

 

-사회경제적 다양성을 고려하기 

 

장애는 모든 사회경제 계층의 가족 내에서 발생한다.

연구에 따르면  가족 구성원을 돌보는 것과 관련된 중재, 치료 및 지원 비용으로 인해 가족에게 경제적 영향을 미침을 보여준다 (Anderson, Dumont, Jacobs, & Azzaria, 2007; Parish , Thomas, Rose, Kilany, & Shattuck, 2012).

일부(가족)는 소득 감소를 경험한다. 사회 경제적 지위는 소득이 낮고 자원이 적은 민족 집단에서 더욱 혼란스럽다.

우리는 이러한 연구 기반을 확대하고 사회 경제적 지위가 장애, 가족의 삶의 질 및 지원 요구에 대한 가족의 반응에 미치는 영향을 조사해야 한다.

 

-가족구조 알기 

 

현재의 연구까지는  전통적으로 결혼한 남녀 가정에 초점을 맞추고 있다.

그러나, 우리는 한부모 가정, 이혼이나 분리를 경험한 가정, 또는 다세대 가정에 필요한 지원은 명확하게 이해하지 못한다. 또한, 레즈비언, 동성애자, 양성애자 또는 트랜스젠더 가족 구성원들과 그들의 지원에 대한 필요성에 대한 더 많은 연구가 필요하다. 

 

 

-전환은 생애주기 전체에 걸쳐 나타나는것을 이해하기

 

 가족은 생애주기 동안 여러 가지 방식으로 변화한다. 가족이 새로운 단계로 전환 할 때 각 가족 구성원의 개개인의 다양한 관점에서 가족의 지원 필요성을 이해하고 해결해야한다.

또한 우리는 전 생애 과정에서 개별 가족 구성원이 필요로 하는 서비스와 지원에 대해 더 잘 이해해야한다.

(Agosta, Melda, & Bradley, 2009; Fingerman & Berman, 2000; Marshak, Seligman, & Prezant, 1999).

연구는 다양한 가족들에 대해 조사했지만 전환으로 이어지는 특정 요구를 다루지는 않았다.

주요 전환 이전과 이후에 가족의 삶의 질에 대한 이해를 높이면 가족 전체와 개별 구성원을 위해 필요한 특정 지원 영역을 목표로 삼을 수 있을 것이다.

 

 

 

 

                                                                     2 .가족 및 지역사회의 경험 이해하기 

 

 

가족들이 공식적 및 비공식적 지원을 포함하여 모든 관련 지역사회에 접근하고 지원을 받아야 한다는 것을 의미한다. 지적장애인과 함께 생활하고 있는 가정은 지역사회 활동에 균등하게 접근할 수 있어야 하며 이러한 그룹의 환영과 지원을 받아야 한다.

 

이웃 및 사회적 이익 집단이 가족 단위에 미치는 영향에 대한 이해를 개발하는 데 초점을 맞춰야 한다.

지역사회 구성원에 대한 추가 조사에는 다음 사항이 포함된다.

 

1. 가족이 지역사회에 내에서 가족을 지원하는 다른 개인 및 그룹 (예 : 교회, 부모 지원 그룹, 동아리)을 만나는 곳은 어디입니까?

2. 가족은 이러한 다양한 커뮤니티 (즉, 위에서 언급 한 개인 및 그룹)와 관련하여 실제로 어떤 지원을 받습니까?

3.이러한 커뮤니티와 지원 유형은 개인의 안녕과 가족의 삶의 질을 어떻게 형성하는가? 

 

우리는 지원 서비스를 받지 못하는 가족들이 어떻게 지내고 있는지 모른다. 앞에서 말한 바와 같이, 대다수의 가정은 서비스를 받지 못한다. 연구는 가족의 충족되지 않은 요구를 검토하고 공식적, 비공식적 지원 및 서비스를 통해 이를 해결할 수 있는 방법을 모색할 필요가 있다. 특히 공식적인 지원을 받고 있지 않은 75%의 발달장애인 가족에게 지역사회 구성원으로써의 자격과 충족되지 않은 요구가 미치는 영향을 이해하는 것이 중요하다.

 

이러한 네트워킹의 시사점은 공식적인 가족지원서비스의 범위를 벗어나 자연 지원 및 서비스에 초점을 맞추는 것이 공식 서비스의 우선순위 설정을 철회하거나 또는 자금후원을 철회하는 것을 정당화하지 않는다는 점을 분명히 해야 한다. 가족의 역할에 집중하는 목적은 장기적인 치료에 대한 그들의 중요한 기여를 인정하기 위한 것이지, 더 많은 책임을 추가하기 위한 것이 아니다.

 

 

발견과 탐색

 

교육과 훈련은 가족을 지원하고 지식과 기술을 구축하여 원하는 결과를 얻을 수있는 중요한 방법이다 (Koegel, Symon, & Koegel, 2002).여기에는 특정 진단 및 중재와 같은 주제에 대한 정보나 훈련, 가능한 것에 대한 기대, 서비스와 지원의 탐색, 리더십과 옹호, 가족 전체의 현재와 미래를 위한 계획 등이 포함될 수 있다. 현재 이러한 공식적인 지원을 받지 않는 잠재적 및 발달장애인이(IDD) 정식 서비스 제도에서 지원을 받는 사람에 비해 6배 이상이며, 1차 가족 간병인의 25% 이상이 60세 이상이다.(Fujiura, 1998; 2012). 가족 미래 계획은 가족이 재정 지원, 법률, 건강, 주택, 일상적인 지원 및 의사 결정을 포함한 여러 분야에서 계획을 세우도록 도와주는 가족 지원 중재다. 교육 지원은 또한 가족에게 공식 및 비공식 지원을 통합하도록 가르치는 문제 해결 능력에 중점을 두어야한다. 가족들이 지역사회에서 비공식적인 지원에 접근하는 것을 배우도록 돕는 것은 모든 가족 구성원들에게 도움이 될 것이다. 또한 IDD를 가진 청소년이 성인으로 전환 할 때 특히 공유된 의사결정과 지지된 의사결정에 새로운 초점을 맞추는 것이 중요하다.

 

연결 및 네트워킹

 

비슷한 경험을 가진 다른 사람들과 연결하고 네트워킹하는 가족 구성원의 이점은 사회 정서적 복지를 개선하고 관계를 구축하며 사회적 자본을 증가시키는 것이다. 역사적으로, 연구는 부모 대 부모 혹은 지원 그룹에 초점을 맞추었다. 연구는 이러한 분야에서 계속되어야 하며 인터넷, 문자 메시지 및 기타 소셜 미디어와 같은 다른 형태의 연결뿐만 아니라 부모들이 자연스럽게 어울려 활동하거나 스포츠 활동 동안 서로 옆에서 상호 교류하는 것과 같은 조직적인 '비공식적인' 연결 기회를 포함할 필요가 있다. 이러한 연결 및 네트워킹 지원의 초점은 모든 가족 구성원(형제, 조부모, IDD가 있는 성인의 부모 등)을 포함해야 한다.

이러한 분야는 계속해서 가족의 사회감정적 건강을 살펴보고 그것을 확장시켜 가족 내에서 신앙에 기반한 지원의 역할을 포함시켜야 한다. 종교는 가족들이 장애의 의미를 해석하고 그것에 대응하는 데 큰 역할을 한다(Ghosh &Magan ̃ a a, 2009; Miltiades &Pruchno, 2002). 이러한 조직들은 신앙을 기반으로 한 단체에 가입함으로써 얻는 정신적, 사회적 감정적 이익 외에도 지역사회 내에서 수많은 다른 기회를 이끌어낼 수 있는 사회적 자본의 개발을 촉진한다.

 

재화와 서비스

 

재화 및 서비스는 Medicaid(저소득자에 대한 의료 보장 제도) 가정 및 지역 사회 기반 서비스 (HCBS- Home and Community Based Services) 또는 기타 자금 지원을 통해 가장 자주 지불되며 IDD를 가진 개인과 그 가족 구성원에게 필요한 지원을 제공하는 일상적인 서비스를 말한다. (1) 가족 전체에 혜택을 주는 현금 보조금이나 (SSI-supplemental security income: 미국 정부가 가난한 노인·신체장애자에게 지급해 주는 소득)과 같은 가족 재정에 영향을 미치는 행위, (2) 가족의 미래 계획 및 휴식을 포함하는 지원 및 서비스의 조정과 같은 가족 전체에 대한 일상적 지원의 필요성 그리고 (3) 가정 개조, 적응을 위한 준비, 건강 및 웰빙 교육 프로그램, 상담 등 가족 간병인의 신체적 복지를 지원하는 관행 등 세 가지 광범위한 분야에 연구가 집중될 필요가 있다고

본다.

 

가족지원 제도의 실행

 

연구는 주로 일반적이 가족지원 보다 특정한 환경에서의 가족지원과에 초점을 맞추고 있다. 이것은 가족 지원을 제공하는 방대한 양의 가족 네트워크와 조직들에 의해 더욱 복잡해진다.(?) 다양한 상황에서의 특정 가족 지원 전략과 실행방법을 잘 이해하면 더욱 질 높은 개인 및 가족 중심지원의 실행이 가능하다. 실무자들은 가족의 요구에 맞추기 위한 필요한 지식과 기술을 습득하여 가족의 성과를 충족시키는 지원을 할 것이다. 현재, 가족 지원을 실행하는 실무자들은 (1) 간병이나 지원의 역할에 따른 가족의 필요를 선별/평가하는 것, (2) 삶의 과정 전체에 걸쳐 모든 가족 구성원에 대한 목표와 계획을 개발하는 것, 그리고 (3) 가족지원을 제공하는 환경 전반에 걸쳐 정확성을 가지고 실행하여야 한다. 또한, 특정한 가족의 복잡성 (위에 열거 된 인종 / 민족성, 역할, 삶의 단계 등)과 가족 개개인이 가지고 있는 문화적 관련성을 바탕으로 한 최선의 전략을 이해할 필요가 있다.